Las afectadas de endometriosis necesitamos estas soluciones

Las afectadas de endometriosis necesitamos estas soluciones

La ministra Carmen Montón ha reabierto el Observatorio de Salud de las Mujeres, que forma parte del Sistema Nacional de Salud. El objetivo de este organismo es promover la igualdad de género en la salud aplicando un enfoque feminista a las políticas sanitarias. Se ocupará de enfermedades exclusivas de mujeres, como la endometriosis, y también de aquellas comunes para ambos sexos, pero que se dan con mayor frecuencia en las mujeres. La ministra señala que se esperan resultados inminentes en relación con la endometriosis.

«Desde la Asociación estatal de Afectadas de Endometriosis (Adaec) celebramos la apertura de este organismo y la mención expresa de nuestra enfermedad, que afecta a un 10% de las mujeres. Consideramos que es muestra de una creciente concienciación social sobre la gravedad de la enfermedad».

La endometriosis es crónica e incapacitante y consiste en el crecimiento de tejido endometrial fuera del útero, normalmente dentro de la cavidad pélvica (intestinos, recto, vejiga, etc.), aunque puede invadir cualquier órgano del cuerpo. Su síntoma más característico es el dolor intenso durante la menstruación, y también produce fatiga crónica, problemas digestivos, urinarios, dolor en las relaciones sexuales, y si la endometriosis afecta a los nervios puede provocar dolor al caminar, cargar peso o permanecer sentada o en pie. Con el tiempo el dolor se cronifica y se vuelve insoportable, generando discapacidad.

Consideramos que este es un buen momento para recordar las reivindicaciones de nuestro colectivo. Animamos a instituciones y pacientes a contactar con nosotras en: info@adaec.es

1-Plan Nacional: Por su prevalencia superior a enfermedades tan conocidas como el VIH, el asma y la diabetes, la endometriosis es un problema de salud pública que requiere soluciones ambiciosas. Esta enfermedad merma la calidad de vida de más de un millón de mujeres españolas pero, por el hecho de que solo la padecemos las mujeres, es una enfermedad casi desconocida (incluso para muchas afectadas). Reclamamos un Plan Nacional para el abordaje de la endometriosis que se plantee como objetivo prioritario la disminución del tiempo medio para la obtención del diagnóstico, que es de más de ocho años.

2Educación menstrual: Es necesario que las Administraciones promuevan, en colaboración con las asociaciones de afectadas, campañas de información. Una medida que se ha adoptado en Reino Unido y ha demostrado ser eficaz es la educación menstrual para niñas y jóvenes. Debemos desmontar la normalización del dolor menstrual. Las jóvenes han de saber que no tienen que soportar el dolor estoicamente. La menstruación saludable no incapacita y existen trastornos menstruales detrás de los casos de chicas que no pueden ir al instituto a causa de la menstruación.

3-Concienciación: No solo las jóvenes, sino toda la sociedad debe conocer la existencia de esta enfermedad. Hemos de hablar sobre las limitaciones que provoca, romper el silencio hablando sobre el dolor, el agotamiento y la incomprensión social. El silencio omnipresente sobre esta enfermedad es una forma de violencia machista. Conocer la enfermedad permitirá que se produzca la sospecha de su existencia, y esto es esencial para un diagnóstico temprano que mejora mucho el pronóstico de la endometriosis.

4-Creación de unidades especializadas: Necesitamos que los hospitales públicos cuenten con unidades multidisciplinares capaces de intervenir quirúrgicamente los casos de endometriosis profunda, que afectan a muchos órganos. Estas unidades deben contar con especialistas en cirugía digestiva, cirugía ginecológica de endometriosis, urología y neurología (para intervenir la afectación de nervios). A día de hoy ni siquiera contamos con una de estas unidades por Comunidad Autónoma. Es fundamental que todas las Comunidades cuenten al menos con una unidad preparada para operar endometriosis. Las unidades multidisciplinares también deben abordar el seguimiento de la enfermedad con especialistas en medicina interna, reproducción humana, psicología, psiquiatría y terapia del suelo pélvico. Actualmente muchas cirugías se realizan por profesionales que no tienen formación especializada en esta complejísima cirugía y esto conduce a la necesidad de nuevas cirugías en las que el pronóstico es cada vez peor.

5-Formación sobre endometriosis: Ha de impartirse formación sobre la endometriosis en las carreras de Ciencias de la Salud. Es fundamental que el personal sanitario de Atención Primaria la conozca. También es muy importante que las y los especialistas en ginecología tengan una formación adecuada sobre la enfermedad. Se han de potenciar la formación especializada y la formación continua del personal de ginecología en el conocimiento de la enfermedad y en las técnicas adecuadas para su diagnóstico y tratamiento. Es fundamental que la enfermedad sea conocida por especialistas en digestivo y en otros aparatos, porque esta enfermedad puede manifestarse de forma agresiva con síntomas no ginecológicos, provocando confusión y retraso en el diagnóstico.

6-Protocolos de atención sanitaria: Existen unos buenos protocolos de atención sanitaria que figuran en la Guía del Sistema Nacional de Salud. El problema es que las personas profesionales no los conocen y no los aplican. Dados los déficits de conocimiento de la enfermedad incluso entre especialistas es imprescindible facilitar la derivación de pacientes dentro del sistema sanitario y entre las Comunidades Autónomas. Los déficits de formación afectan desde el diagnóstico hasta las cirugías. Ante la sospecha de endometriosis la paciente debe ser atendida por una persona con formación específica en la materia. Actualmente las derivaciones se deniegan casi siempre, porque se retiraron los fondos que las cubrían.

7-Reproducción asistida: La sanidad pública debe financiar la congelación de óvulos para las afectadas de endometriosis porque las cirugías exponen a perder trozos de ovarios o a la esterilidad. Necesitamos la agilización en las listas de espera de reproducción asistida para tratamientos de fertilidad, ya que es muy frecuente que las afectadas pierdan órganos y calidad ovárica durante los tres años de media de espera para acceder a estos tratamientos. La endometriosis debería tener la misma regulación que el cáncer de útero en lo relativo a la prioridad en las listas de reproducción. Además, tras una cirugía hay un periodo de unos meses en los que la fertilidad puede mejorar (se retira tejido que puede volver a proliferar) y las listas de espera deberían contemplar esto.

8-Investigación y censo: Las enfermedades femeninas reciben una pírrica atención de la investigación médica. Todas las enfermedades de alta prevalencia femenina necesitan avances en técnicas de diagnóstico y en tratamientos. Actualmente la cantidad de publicaciones sobre endometriosis es muy baja en relación con la prevalencia de la misma, por lo que debe fomentarse la investigación en esta enfermedad. Es necesario realizar estudios epidemiológicos que permitan establecer con precisión la frecuencia de la enfermedad en España y elaborar bases de datos con un censo real de afectadas.

9-Medicamentos: Es especialmente necesario que se investiguen los efectos secundarios de los medicamentos dispensados a las afectadas y que se garantice la calidad y neutralidad de los ensayos clínicos. Los ensayos clínicos de los medicamentos que se nos dispensen deben realizarse con afectadas (actualmente se nos medica con tratamientos diseñados para otros fines). Dada la marginación económica que sufren muchas afectadas, los medicamentos de esta enfermedad crónica no deberían tener coste.

10-Trabajadoras con endometriosis y pensiones: Las Administraciones Públicas han de desarrollar una política de ajuste del puesto de trabajo de mujeres con endometriosis que trabajan en la administración, fomentando su integración social y su inserción laboral. También debe recordarse a las empresas del sector privado que es obligatorio ajustar el puesto de trabajo a las personas con discapacidad o con enfermedades de larga duración. Para aquellos casos en los que la endometriosis genera una discapacidad, la enfermedad debe ser incluida en el Real Decreto 1971/1999 (que regula los criterios para baremar los grados de discapacidad). La ausencia de la endometriosis en esta norma es compartida por las enfermedades de alta prevalencia femenina y dicha ausencia da lugar a un porcentaje de discapacidad inferior al que se tiene. Esto es una discriminación por razón de sexo que padecen las mujeres con discapacidad y que debe solventarse con urgencia. También ha de estudiarse la denegación sistemática de la prestación por incapacidad permanente para el trabajo que sufren las afectadas de enfermedades feminizadas. Los estudios muestran que los sesgos de género en la Administración Pública y en los Juzgados de lo social pueden explicar la situación de las prestaciones por enfermedad feminizada.

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