Diabetes y mujeres

Diabetes y mujeres

 

¿Por dónde empezar al hablar de diabetes y mujeres? Quizás por la supuesta locura de las madres, que es lo más socorrido para quitárselas de encima cuando tras noches y noches sin dormir que se prolongarán durante toda la infancia de sus hijos con diabetes, acuden al colegio para solicitar ayuda, y «ellos» porque casi siempre son «ellos», miran a «la loca» con condescendencia y le dicen que ni mucho menos van a hacer en el colegio todo lo que ella está pidiendo (se pide, normalmente, que se ponga en práctica un protocolo de diabetes para la atención de estos niños y niñas).

De nada sirve que les expliques que la enfermedad, aunque ahora bien tratada no conlleva grandes problemas, sigue siendo grave, que un descuido en el control, una dosis de isulina equivocada, una hipoglucemia inadvertida, puede llevarles al coma y a la muerte. «¡Qué exageración! «, comentan «ellos». «¡Si mi abuela tiene diabetes..!». De nada sirve decirles que lo de su abuela no es la diabetes infantil.

Algunas niñas, algunos niños, tienen miedo, no todos, pero casi todos se sienten indefensos y desprotegidos al ir al colegio, hasta que toman confianza con el aula, con la tutora o tutor. Si tienen diabetes, se sienten doblemente desprotegidos, física y psicológicamente. Allí suelen encontrarse con dos tipos de maestros o maestras. Profesionales que son personas con empatía, que les reconfortan y les facilitan la tarea, y personas absolutamente frías que respaldándose en el miedo deciden no atender en absoluto las necesidades de los niños y niñas con diabetes. De nada sirve decirles que hay un protocolo que se les exime de responsabilidad en caso de peligro. Es igual. Se escuchan cosas terribles: «Que se quede en casa»; » lo sentimos mucho, esto no es un hospital»; «¿a dónde vamos a llegar?». Ni siquiera se les pasa por la cabeza que algún día pueden ser ellos los que se vean en esa situación. Jamás. Son «los otros». La Administración, mientras, asegura que no sabe de qué le estamos hablando…. Sanidad, Educación… palabrejas.

El colegio en pleno, a veces, suele ponerse en contra de la «madre loca», que a estas alturas, si dormía cuatro horas, ahora duerme dos y está aún más desquiciada. En el colegio se escuchan conversaciones como: «El padre está más sereno, pero ella está fatal». Resulta que al niño hay que medirle el azúcar durante la noche a las dos de la mañana, a las cinco, a las siete… dependiendo de las cifras. Hay niños que se despiertan, otros no, unos duermen bien, otros no… tienen diabetes, pero siguen siendo niños y niñas. Durante el día continúan las mediciones, pesar la comida para contar hidratos, dosis de insulina, cálculos sin fin. Estrés asegurado. Alguien tiene que dejar de trabajar… es imposible proseguir con el trabajo y la diabetes del hijo o la hija, sobre todo si es un menor en edad escolar, sobre todo si es un bebé o está en educación infantil. ¿Quién deja de trabajar en estos casos? Pido reflexión.

«Hay que ver esa mujer lo obsesionada que está… hasta ha dejado de trabajar, mírala, ni se arregla, todo el día pendiente del niño con diabetes, qué exagerada…ha perdido la cabeza. Menos mal que el marido está bien…».

» El marido lo asume. Ella no. Las cosas hay que asumirlas. Es que esta mujer no lo asume. Ni sale con las amigas ni va a ningún sitio. Obsesionada…».

Evidentemente, ante el miedo, la falta de ayuda, por la dificultad de la situación, por  la incomprensión… La » madre loca» deja de ir al cine, al teatro, y vive para su hijo.

Pongamos que la niña (conocemos tantos casos…) se llama María. María tiene seis años y tiene miedo de ir al colegio. Se hace pis por las noches, y vomita de los nervios. Aún está asumiendo que ha debutado con diabetes hace tan solo unos meses. No entiende nada. Todo es un caos. En el colegio escucha los susurros: » La madre está un poco loca». La profesora la trata con desdén. Es el miedo y el rechazo a lo desconocido. Pero el resultado es el desdén.

¿Por dónde continuar? La familia tampoco entiende. Los amigos, el trabajo: «¿Por qué lo has dejado?» La «madre loca» va cada día al colegio. A las diez y media, a las doce… para los controles de glucosa. A veces, la llaman para ir a pinchar la insulina. «¿Por qué esta loca habrá dejado el trabajo?». Ahora le dicen que su niña no va de excursión. Que nadie se presta voluntario. Ella se pone como «loca»…

Yo, la que escribe, también estuve «loca» durante la infancia de mi hija. Loca por divorciarme a raíz de los malos tratos; por no dormir, por las preocupaciones; por un padre ausente física y emocionalmente (a veces están presentes físicamente solo; a veces están presentes, todo hay que decirlo. Pero no fue mi caso, ni el de muchísimos casos que tratamos). Loca por dormirme por las esquinas, por no querer salir a fiestas por miedo a que mi hija se desmayara en casa sola y nadie pudiera resolver la situación…

Ahora junto a otra madre de hija con diabetes, mi amiga Montse, tras conocernos en la misma habitación de hospital , y después de catorce años de experiencia, tenemos una asociación y un proyecto «El día que todo cambió», con el que nos dedicamos a ayudar a las  personas y familias con diabetes o con hijos con diabetes, especialmente a las de tipo uno. Hemos escrito un libro «El día que todo cambió» donde se recogen los testimonios de personas con dm1, entre ellos muchos son testimonios de «locas».

Las madres y padres de los niños y niñas con diabetes y sobre todo las madres, que son las que suelen dejar el trabajo y quedarse al cuidado de la diabetes de sus hijos, empujadas por una sociedad que las desatiende, a menudo, suelen ser sometidas a juicio popular: obsesivas, desquiciadas, exageradas… los adjetivos se repiten en muchos casos… Las personas que suelen hacer estos juicios, casi siempre, por no decir siempre, tienen hijos que no padecen ninguna dolencia…

Pedimos respeto para nuestros hijos e hijas  con diabetes, para las madres y los padres de los niños y niñas con diabetes, y en especial para esas madres, auténticas heroínas silenciosas que sufren de la más absoluta indiferencia y olvido . La ignorancia es atrevida, pero se puede rectificar. Pedimos a la sociedad que reflexione y practique la empatía. Que se cojan glucómetros, agujas, insulinas, bombas infusoras, se pesen alimentos, calculen hidratos, cuenten, ¡no se despisten!!!, despierten a sus hijos en mitad de la noche, pinchen sus dedos para controlar los niveles de glucosa; remonten una hipoglucemia infantil. Les pedimos que pasen y vean, que experimenten. Después, intercambiaremos opiniones sobre quién se obsesiona y con qué… Sobre quién está loca…aunque ….mejor, duerman todos: Administracion, políticos, docentes, duerman tranquilos y tengan un sueño profundo y apacible. Ustedes pueden: seguro que sus hijos no tienen diabetes.

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